Oi pessoal!
Primeiro peço que leiam o novo artigo da Lalá: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?id=534&cat=12&menu=2612
E aproveito para comentar um pouco sobre o descaso no tratamento das doenças reumáticas, uma das citações da Larissa!
Lalá no seu texto fala uma coisa que por incrível que pareça comentei essa semana com uma amiga por telefone: a estagnação no tratamento da artrite.
A Larissa há 27 anos e eu há 30, convivemos com artrite e tanto ela como eu, desde que nos entendemos por gente, buscamos saber mais sobre a doença e os tratamentos e pasmem: não evoluiu quase nada!
A única coisa que não existia na minha infância e eu conheço há uns 10 anos são os biológicos!
É sempre a mesma coisa: inicia-se com a “maledita” prednisona, que é literalmente uma faca de dois gumes: ao mesmo tempo em que sentimos alívio, pois as dores simplesmente desaparecem, pagamos pelas consequências mais tarde! Eu que o diga!
São quilos a mais, são erosões ósseas, desgastes, problemas e mais problemas...Esse é o preço pelo alívio da dor! Era há 30 anos e continua sendo até hoje.
A medicina tem evoluído tanto, são tantas pesquisas... Eu mesma no HC, já tive tanto sangue utilizado pra pesquisas e até hoje nada! Os tratamentos são os mesmos. Sempre, inicia-se com a prednisona, depois tentam cloroquina, sulfa...introduzem o MTX como fosse a última descoberta universal, mas só Deus sabe, como a maioria das pessoas sofrem com essa droga! Só depois de todo estrago feito por essas drogas e se não houver resultado, inicia-se algum biológico, que não é certeza de dar certo, pois, muitas pessoas têm reações que torna impossível seu uso.
Com tudo, isso, sofremos nós que temos AR há muito ou há pouco tempo, sofrem crianças em que a doença se manifesta, sofrem nossos familiares e sofrem os pais dos pequenos que iniciam essa luta!
E o consolo que recebemos dos médicos: “você sente muita dor? Vamos te encaminhar para artroplastia!”
É bem assim, a pessoa sofre 10, 20, 30 anos e quando está tudo detonado, dá-le prótese!
Assim ocorrem também vários erros médicos, pois nem sempre é hora de substituição articular. E querem saber de uma coisa: quando eu tinha somente 12 anos, há exatamente 24 anos atrás, um médico me falou isso, que com o tempo, os médicos iriam trocar minhas articulações e eu apenas uma adolescente entrei em depressão porque não me conformava... Hoje vejo que ele estava certo, pois, nada mudou desde aquele tempo.
Às vezes dá certa tristeza, porque sinto que tudo que eu, Larissa e outros que sofrem desde a infância, pode ter sido em vão, porque percebo que infelizmente, o que a Lalá escreveu na sua coluna é verdade, está tudo estagnado, a política de tratamento não evoluiu, continuam usando os mesmos tratamentos, cometendo erros, nos tratando como qualquer coisa, menos como pessoas!
Eu mesma, me salvei de um erro médico por obra de Deus, pois, os médicos queriam fazer revisão na prótese de quadril, eu estando com o joelho totalmente torto e flexionado. Fui salva porque fui atrás de um especialista em joelho, pois não me conformei de eles quererem trocar meu quadril, se o meu joelho é que doía. Como Deus é bom, não fiz revisão de quadril e sim a prótese do joelho, além de descobrir que estava certa ao desconfiar, pois, essas cirurgias devem ser sempre de baixo pra cima, ou seja, conserta-se o joelho, depois o quadril. Fico muito aliviada, porque quem sabe eu estaria hoje chorando por um erro médico?
É por isso também que vou entrar nessa luta por melhores políticas no tratamento das doenças reumáticas, porque senti na pele muito descaso, muita falta de humanização e de respeito com o paciente!
E é por ficar triste e não me conformar e ter fé que o futuro das crianças que iniciam artrite agora, possa ser diferente do presente de Larissa, de Malu e de muitos outros, que aceitei o convite proposto no artigo e me juntei a Larissa na luta pela mudança na política de tratamento das doenças reumáticas.
É preciso parar de olharmos somente para nossas dores e começarmos a lutar para amenizar as dores dos outros.
Eu mesma com 30 anos de AIJ, acordei agora, depois do meu primeiro encontrAR e estou tentando fazer a minha parte, mas ainda é pouco, precisamos de muitos, precisamos de todos!
Assim, termino o post de hoje, pedindo que leiam a coluna da Lalá e se engajem conosco nessa luta, pelos nossos direitos e pelos daqueles que ainda não tem idade para lutar!
Beijos
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6 comentários:
PRI ADOREI O ARTIGO DA LALA E O SEU COMENTARIO , REALMENTE TEMOS Q LUTAR POR UM MEDICAMENTO SEM EFEITOS COLATERAIS ,ACHO TAMBEM Q TERIAMOS Q TER MAIS MEDICO NESSA AEREA EU MESMO TENHO Q IR 150KM DE MINHA CIDADE EA CONSULTA E 250 REAIS NEM CONCORRENTE NESSA AEREA ELE TEM PODE POR O PREÇO Q QUISER AMANHA VOU NELE VOLTO PARA TE CONTAR .BJS
Oi Ve, vc só trocou os nomes!rsrs
...Mas isso acontece!
Acho que tudo que vc disse está certo e se nós não nos mobilizarmos por melhores condições de tratamento, pode ficar cada vez pior!
É um absurdo vc ter que ir tão longe para passar no reumato e ainda ter que pagar por isso!
Nós somos contribuintes, temos direito a ter bons médicos, bons tratamentos, tudo isso pelo SUS!
Vamos lutar!!!
bjs e aguardo vc voltar e me contar tudo!
malu me desculpa me pela troca e q todo dia leio o seu blog e o dela , e acho q estou meio louca ai me confundi vou ate falar pro meu medico ando trocando tudo e fazendo tanta coisa errada .me desculpa bjs
VC não tem nada que pedir desculpa, pq como eu já disse, isso é coisa que acontece.
Mas é estranho vc falar isso, pq a Cleuma disse que acontece a mesma coisa com ela...procura saber se é efeito de algum medicamento que vc toma e se cuida!
bjs
bjs
Oi Malú, é mesmo muito difícil a nossa vida em termos médicos.
Moro no interior de São Paulo, na cidade de Itapeva, divisa com Paraná. Você não pode imaginar o horror que é aqui, me mudei pra cá a 3 anos e não tinha reumato na cidade, uns dois meses depois um clinico da cidade mudou o sua especialidade para reumatologia, tudo bem fui conhece-lo. Mas qual não foi a minha decepção ao ve-lo me olhar como se fosse um ET. Isso mesmo, um ET pois ele nunca tinha sequer visto alguém que tivesse tido arj.Foi quando ele começou a me "consultar" para saber detalhes de como era a doença em uma criança, como ela se desenvolve durante o crescimento e outras curiosidades que encontramos nos jovens residentes. Mas ele é um médico formado a 27 anos e que sabe menos do que eu sobre a doença. Neste dia saí de lá tão indignada, certa de que não voltaria lá nunca mais. Só que isso pareceu pouco e resolvi mandar um email para o conselho de medicina para mostrar a minha indignação.
Não sei se teve resultado pois não tive resposta, pelo menos eu desabafei.
Sigo o tratamento viajando 350 Km até são paulo no hospital do servidor público. É cansativo demais , porém sei que posso confiar nos médicos.
Beijos e até a próxima
Oi Céci,
Nossa por essa eu não esperava...vc ensinar ao médico reumato sobre a doença...as coisas estão piores do que eu imaginava! Poxa vida.
Então amiga, acho que vc fez certíssimo emm mandar esse email ao conselho de medicina. Não podemos nos conformar com essas coisas, não podemos nos acostumar com os maus atendimentos.
É por isso que estou pedindo para quem quiser visitar a coluna da Larissa para ler o que ela escreveu e entrar na luta com a gente.
Larissa, ´pra vc que acho que não sabe, é uma de nós, que teve ARJ com 07 anos e tem mtas sequelas...mora em Brasilía e veja só, teve de sair da capital federal e ir até o Rio pra conseguir tratamento decente!
É por essa causa que vamos lutar, espero contar com vc!
beijos
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