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Itapevi, SP, Brazil
Sou uma mulher que convive com a artrite reumatoide juvenil desde os 07 anos de idade e não aceita que as pessoas se entreguem tão fácil a essa doença sem lutar ao menos para serem mais independentes. Esse blog é um espaço para as pessoas que querem me conhecer, fazer perguntas sobre minha vida com a artrite e também para as pessoas que precisam de uma palavra amiga! Sejam bem vindos visitantes e se quiserem saber alguma coisa ou precisar de alguma palavra amiga...Pode entrar, o blog é nosso! Deixe seu recado que responderei com prazer! Bjs, Malu

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

A artrite da família

Conheci uma pessoa que me fez pensar em como a chegada da AIJ ou qualquer outra forma de artrite modifica a vida não só daquele que sofre da doença, como também de toda família. É como se todos ficassem doentes.
Os artríticos tem seus movimentos limitados, e os familiares, no início, quando ainda não conhecem nada sobre a doença, também ficam de certa forma, limitados, mas essa limitação está na ação, ou melhor, na falta dela. Pais e mães se vêem sem ação, sem saber o que fazer, muitos entram em desespero, sem saber por onde começar...
Quando uma doença como essa chega na vida de uma criança, os pais ficam sem chão, começam a imaginar o que será de seu filho se não puder se movimentar, andar, correr, pular como qualquer criança!
Nessa fase, não é só a criança que precisa de cuidado! Os familiares: pai, mãe e irmãos também precisam ser ouvidos, precisam ser orientados e principalmente acalmados.
Os pais de crianças com AIJ devem buscar informações e orientações com reumatologista, fisio e psicólogos para poderem ajudar a criança a enfrentar esse problema, sem deixar de fazer as coisas que gosta.
A doença vai limitar sim, mas a criança vai poder fazer muita coisa e se tornar um adulto independente, mas isso também vai depender da ação dos pais que devem sair da rigidez de ações e começar a entender as necessidades de seus filhos, ao mesmo tempo evitando a superproteção.
E é dessa forma, errando e acertando, que pai, mãe e familiares enfrentam juntos a AIJ. E como dor compartilhada é dor diminuída (frase da Pri), a carga fica bem mais leve e mais fácil de ser suportada!
Eu, Pri, Larissa e muitos outros estamos por aqui, buscando compartilhar para poder diminuir a dor de cada artrítico, de cada pai, mãe ou irmão!

Grande beijo

17 comentários:

gustavo leite disse...

malu,extraordinario esse texto,parece que caiu na minha cabeça,o então vc escreveu para mim,muito obrigado as pessoas que estao me ajudando,principalmente vc malu,grande abraço e parabens

Unknown disse...

Pois é, quando a artrite chega pra gente..nossa família fica artritica, essa é uma grande realidade.. minha mãe já esta apta a ser uma reumatologista prática, pq ela acompanha tudo, tudo e sofre comigo os sucessos e as decepções do tratamento.. Parabéns pelo texto, muito bem colocado.

Bjs

(A Larissa tah pior do joelho e eu estou com AR em plena atividade além da ressonancia ter mostrada alteração no quadril, o que muito me preocupa)

Rosangela disse...

Oiii... Sei bem o q disse... pois minha família não soube entender qdo começaram os sintomas, aos 15 / 16 anos... mas eu fui testando e aprendendo por mim... hoje tenho minha família, marido e filhos, e todos eles já me conheceram artrítica... então meus filhos desde pequenos já conhecem minhas limitações... acho mto válido esse blog tbm... qualquer informação é importante. Começo de ano hora de refazer meus exames... joelhos, pulmões e pés bem complicadinhos... mas estou viva e feliz... agradeço sempre por tudo isso... Parabéns pelo blog e beijinhoo

Malu Sobreira disse...

Oi Rô...estou bem contente por esse texto ter atingido os objetivos...
Vc, assimcomo eu, teve família que não conseguiu entender bem sobre a doença e por isso tivemos que buscar informações e entender essa nova realidade sozinhas!
Mas ao final, isso só nos fortaleceu não é mesmo?
O importante é que vc constituiu família e hoje é bem compreendida e cuidada por eles!
Gostei de saber da sua história!
Bjinhos

Malu Sobreira disse...

Oi Pri,
Que bom que gostou do texto! Me baseei na história do Gustavo que vc me pos em contato.
Que bom que tem uma família que conseguiu entender e compreender o que acontecia com vc, pois sabemos muito bem como é importante o apoio de pessoas que amamos!
Quanto a vc, se esta em atividade, já sabe que ficar nervosa só pode piorar a situação...Remédio, repouso e calma nessa hora será o melhor, até que a crise passe! Sei bem o que é isso, tenha fé, a crise vai passar, ela sempre passa!
Não fique tão preocupada com o quadril, as vezes é porque esta em crise...mas se não for e vc tiver de enfrentar outros desafios, sabe que conseguirá, pois também é uma grande guerreira!
Torço por vc!

(segunda dia 10/01 será realizada minha cirurgia do joelho esquerdo: artroplastia total)
bjinhos

Anônimo disse...

amei o blog,ta com muitas novidades pois no inicio tava meio que sem sentido porem agora ta excepcional.ta engatinhando porem acredito no desenvolvimento do mesmo;
cleuma

Anônimo disse...

por que vc não desbloqueia para que quando agente mandar um comentar8io ficar logo visivel.so fica visivel depois que vc aprovar.cleuma

Anônimo disse...

ultimamente to me achando muito sem noção pois tem horas que e como se desse um branco em minha mente e esqueço de coisas como meu nome.cleuma

Anônimo disse...

malu não consigo navegar no teu blog, estou achando um pouco complicado pra mim acessar ,não consigo ler o que postei e nem ver sua resposta.cleuma um beijão querida

venina disse...

oi malu como esta sua recuperaçao ;quero saber noticias sua estou preocupada .

Malu Sobreira disse...

Oi Cleuma,
Tava mesmo bloqueado e eu nem tinha percebido, mas agora tah tdo certo. Nunca tinha criado um blog antes!rsrs
Então amiga, tenho escrito os textos no intuito de mandar um pouco de fé e esperança para vcs que como eu, sabem o que é sentir dor...Que bom que está gostando!
Quanto as suas crises de esquecimento, será que vc não está com stress? Seria bom ver um médico, nem que seja um clínico, pois ele pode te encaminhar à um especialista que possa tirar suas dúvidas!
Ja consegui contato com uma nutricionista que vai me dar uma entrevista e vou pedir pelo orkut as dúvidas de vcs sobre alimentação.

Fica com Deus, não desanime nunca!
bjão

venina disse...

amiga seu blog esta otimo esta cheio de comentarios; fiquei feliz por vc esta consequindo o q queria ;ajudar o proximo parabens amiga.

Anônimo disse...

bom dia agora sim o blog ta bom.cleuma

Goreti disse...

Malu:

Minha filha de 05 anos tem AIJ sistêmica e está sob tratamento.Graças a Deus está tudo bem com ela, mas agradeço de coração seus relatos e sua vontade em passar energia positiva. Estarei colocando vc em minhas orações e te desejo muita saúde e felicidade sempre. Um gde abraço!
Goreti

Malu Sobreira disse...

Oi Goreti,
Obrigada pelo seu apoio.
Sua participação juntamente com outros que tenham filhos com AIJ é muito importante para ajudar uns aos outros!
beijos

Daniela disse...

Ola Malu, acho otimo poder partilhar minha vida com vc, descobri ha 4 meses que milha filha de 6 anos foi diagnosticada com AIJ, faz tratamento com medicações, e a medica pediu para que ela seja vista por um oftalmo a cada 3 meses, devo me preocupar? Tenho medo de nao estar dando o devido tratamento a ela, ja que só soube da existencia desta doença pela minha filha. Por favor me ajude, gostaria de saber como foi seu tratamento e como vc esta hj...obrigada, Daniela Rodrigues, contato dani-jovi@hotmail.com

Malu Sobreira disse...

Oi Daniela,
Sua filha tem exatamente a mesma idade que eu, ao ser diagnosticada.
Olha, o fato de médica pedir oftalmo de 3 em 3 meses não é motivo para se preocupar, porém, vc deve fazer todos os exames sempre que solicitados...isso por causa das medicações. O médico tem que acompanhar para saber se está indo tudo bem.
A fisio e o tratamento psicológico se solicitado tbm são importantes, especialmente para vc e o pai.
No mais, tratá-la como uma criança normal, deixá-la brincar, incentivá-la a vida social e atividades físicas desde que não esteja em atividade da doença.
Quanto a mim, tive várias crises durante esses 31 anos de AIJ. Mas temos que considerar que no meu tempo, os medicamentos eram diferentes não tão eficazes.
Como foi muito agressiva, eu tenho várias sequelas...aos 38 anos, tenho 04 próteses (nos joelhos e quadris) sendo que a do quadril direito ja tem 17 anos!
Colocar próteses cedo não é tão comum. No meu caso, eu tinha muito desgaste ósseo devido também ao uso de corticóide. Eu tomava altas doses pq no meu tempo, o tratamento de base era AAS, Corticóide e Cloroquina...e embora eu sempre experimentasse drogas novas, meu corpo só respondia ao bendito corticóide...mas hj temos a Sulfa o MTX e os biológicos!

Contudo, hj levo uma vida com limitações mas que para mim é quase normal, pois, nunca conheci outra vida. Hoje não sinto mais dores de AIJ, quando surgem dores, são do tipo musculares por algum esforço físico. Tomo apenas um antiinflamatório ao dia, procuro ter uma alimentação saudável, evito alimentos industrializados, como bastante verduras e legumes. Só peco na falta de exercício físico...eu deveria ao menos fazer uma hidro, mas no momento minhas condições financeiras ainda não permitem, pois, apesar de não ganhar um mal salário (sim, pq trabalho: sou professora readaptada)ajudo em casa e pago prestação do meu carro que comprei ano passado.
É essa minha vida Daniela: trabalho, estudei, fiz faculdade e pós graduação, consegui comprar meu carro e ainda cuido dos meus pais que são idosos. Então...todos podemos ter vida praticamente normal!
Conheço uma AIJ que não tem nada de sequela, então, cada caso é um caso!
Beijos e se precisar, tem uma amiga!

Pensamento é força que atrai situações e circunstâncias

Com alegria e bom humor, atraímos bons pensamentos e esses são essenciais para uma vida saudável!

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