Oi pessoal!
Hoje vou tratar sobre a importância da educação do paciente com AR, AIJ ou qualquer outra doença crônica.
A educação do paciente com doença crônica e de seus familiares é parte importante no tratamento e auxilia muito na compreensão da doença e incentivo ao tratamento.
No caso de crianças que já entendem e adolescentes é necessário muito diálogo sobre o assunto, na tentativa de orientar na compreensão da doença. Os adolescentes, além de terem dificuldade em assumir seus próprios cuidados, têm certa resistência em se aceitar e aceitar o tratamento, pois, não querem ser diferentes de seus amigos. Daí a necessidade de um programa de educação para detectar as necessidades individuais de cada paciente, principalmente dos adolescentes.
No entanto, não são apenas as crianças e adolescentes que precisam de um programa de educação, adultos que tiveram diagnóstico recente de doenças crônicas também necessitam aprender a lidar com essa nova situação. Acredito que a maioria das pessoas que tiveram diagnóstico recente teve ou tem dificuldade em lidar com essa nova fase. Isso porque nossa vida muda, nosso corpo muda e a partir da chegada dessa doença em nossa vida, temos uma luta diária com a dor e com o medo do que será o amanhã!
Nesse momento, a única coisa que pensamos é “porque comigo?”; “como será minha vida agora?”; “meu marido ou esposa, vai continuar comigo?” e muitas outras. Esse estresse leva a uma crise emocional e segundo pesquisas, o aspecto emocional é grande responsável pelo desencadeamento de crises da doença.
Muitas pessoas, inclusive eu, já perceberam que quando estão ansiosas, estressadas ou sofreram um forte impacto emocional, entram em crise da doença. Mas muita coisa pode melhorar, com informação e compreensão sobre a doença, sintomas e cuidados que podemos ter conosco.
Assim é importante participar de um programa educacional para pacientes com AR, AIJ ou outra doença crônica. A participação dos pais, cuidadores ou familiares mais próximos também é importante. Essa é uma maneira de conhecer a doença e evitar o preconceito.
Um bom programa educacional deve fornecer informações aos pacientes e a seus pais, familiares próximos sobre “como enfrentar” a doença, objetivando aumentar a aderência ao tratamento e melhorar a qualidade de vida.
Eu atualmente não participo de nenhum grupo desses, mas já participei quando adolescente. Nessas reuniões participavam só pacientes na mesma faixa etária e era acompanhadas por uma psicóloga, uma assistente social e uma terapeuta ocupacional. Essas reuniões foram muito importantes, pois, me ajudou a enfrentar a nova vida e os desafios da doença.
Encerro a postagem de hoje com mais essa dica, considerem e se acharem importante, procurem um grupo de apoio que possa orientar, informar e ajudar a enfrentar esse longo desafio!
Um beijo a todos!
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31 comentários:
Oi..Malu
É verdade, um paciente educado, sabe cuidar melhor de sim mesmo, vive melhor com os efeitos negativos da doença e sabe reconhecer sinais da crise da doença, antes mesmo da crise se instalar, eu acredito que essa percepção é muito importante. Mas para se conhecer com a doença é necessário de aceitar com a doença, se aceitando será + facil se educar.
Parabens pelo blog
Bjs
Oi Pri,
Vc como sempre com ótimas palavras! É isso que estamos tentando fazer neh? Incentivar as pessoas com AR e seus familiares a se informarem e se educarem para viverem melhor!
Obrigada pelo parabéns, vc foi minha inspiração!
bjsss
malu parabens eu senti muito melhor depois q conheci vc e a pri me sentia sozinha e nao entendia o q era ar hj sou muito mais resolvida com a doença sei quando vou dar crises e entendo ate dos remedios antes bebia sem saber o q estava tomando,aceito a doença por mais duro q seja e luto a todo instante , e peço DEUS FORÇAS e sempre procurando saber mais e mais e buscando forças em pessoas em situaçao mais dificil q a minha e estao lutando pela vida .bjs amiga
Oi venina,
Isso mesmo amiga...informação e educação sobre a doença mais o fato de vc aceitar, vai continuar te ajudando, pois de nada adianta nos revoltarmos ou fingir que não temos a doença, já que temos que conviver com ela, que seja uma convivência pacífica!rsrs
bjão e obrigada pelo incentivo!
sou portuguesa, vou me submeter a uma artroplastia do quadril, tenho 36 anos, dois filhos pequenos, e estou desorientada,tenho medo, normal do ser humano, mas não queria viver asim, este problema nos leva a baixo sem gosto para viver, eles são crianças ainda não percebem, mas não tenho forca, de ajuda do meu marido, desejolhe, que nunca pase por este problema, porque talvez fose mais facil termos uma pessoa em quem contar, para nos ajudar, meu marido não me da forca para ser oprada, so pensa em sexo, coisa que eu não poso fazer com as dores e me impusivel,e como isto muito mais................
Oi Maria,
Primeiramente obrigada pelo contato...Vc vive aqui no Brasil?
Olha, eu, mais do que muitos sei o que é passar por uma cirurgia dessas. É bem dificl o pós operatório, mas vale a pena porque a qualidade de vida melhora muito e vc vai sentir isso na pele.
Quanto ao seu marido, eu não tenho experiencia de vida a dois, pq sou solteira, mas em 2008, quando operei tive muito apoio do meu namorado na época. No seu caso, eu acho que ele deveria se informar mais sobre a doença, seria interessante vc conversar com ele, ele te acompanhar nas consultas e saber de tudo...Será que não dá certo?
No entanto, se esse conselho não te ajudar, vc pode ao menos me escrever, desabafar, enfim, trate-me como uma amiga...Eu sei como é dificil enfrentar essa nova e complicada fase.
Conte comigo e não tenha medo da cirurgia, ela só vai te ajudar.
bjs e força sempre!
olá amiga Malu, obrigado pela forca, sou a maria, a rapariga anterior, pois você me dis, que não tem esperiencia na vida a dois, mas que tinha namorado,e u que aconteceu para se deixarem, pois esse e o meu medo em relação o meu marido, tenho medo de ja não ser capaz de ter relacoes com ele, como ja não tenho á muito tempo, mas sei que há sempre um desprezo quando temos falta das pessoas, infelizmente e assim, se a gente depois de artroplastia não podemos por o pe no chão como vou dar banho, uma coisa que me faz reforcar as forcas, me fala mais um pouco do pós operatório, a anestezia e epidoral, ou geral, obrigado amiga, beijos..........e bom saber que no mundo virtual podemos contar com exelentes amigos..............
Oi minha querida, Tenha calma... Primeiramente, apesar das limitações que ainda tenho, só tive problemas de relacionamento na adolescência porque não me aceitava. O namoro a que me refiro foi meu último relacionamento e o término não teve nada a ver com minhas limitações, ele me aceitava muito bem e a família também. Acho simplesmente que não era pra ser. A sua vida sexual melhora muito depois da prótese de quadril... (seu marido vai gostar! rsrs) mas é claro que vcs terão que esperar um pouco, após a cirurgia. Nada de extravagância no início! rsrs O pós operatório, conforme vc pergunta é um pouco mais difícil. Vc deverá usar uma cadeira de banho pra tomar banho; antes de tirar os pontos fazer curativo diariamente, dormir de barriga pra cima com um travesseiro no meio das pernas pra não juntar (nesse período é melhor dormir sozinha.)E fazer acompanhamento fisioterápico é muito importante. A anestesia, e demais coisas não se preocupe, que a equipe médica vai te orientar. Mesmo pq varia de pessoa pra pessoa. Tem casos que usa-se anestesia geral...eu tomei uma raquidiana e sedativo pra dormir. Após a cirurgia vc vai tomar medicamentos antibióticos e uma injeção anticoagulante durante uns 15 dias, vc vai pra casa com essa injeção pra tomar e tem que seguir certinho pra não correr risco de trombose. Vc não tem ninguem que fique com vc um período fe 30 ou 45 dias? É que vc não vai poder fazer alguns movimentos. E como tem filhos pequenos, vai precisar. Vai vendo essas coisas, pra q tenha uma recuperação tranquila. Outra coisa Maria, o que seu marido sabe sobre a sua doença? Vc tem tentado orientá-lo? Sabe, a falta de conhecimento contribui muito para a incompreensão. Se ele quiser esclarecer algumas dúvidas e vc não souber esclarecer, pede pra ele escrever pra mim que eu vou esclarecendo, pq tudo isso, não é um bicho de sete cabeças e a vida de vcs vai voltar ao normal depois da cirurgia, vc vai ver! Só precisam ter paciencia. Vc sabe que quando se trata de sexo, os homens são mais intolerantes, mas se vc tiver um diálogo sincero com ele e explicar que vc não deixou de amá-lo, mas que só não tem conseguido ter relações por causa das dores, acredito que ele vai compreende-la e te dar mais apoio. Mas eu percebo que vc mesma não sabe muito do que te acontece... por isso acho importante fazer perguntas ao seu médico, ok?
É um prazer poder te ajudar e é sério, se seu marido quiser conversar comigo, eu não tenho vergonha de explicar pra ele como é e como será depois da cirurgia...eu acredito que ele (seu marido) te ama sim mas está confuso e não sabe lidar com essa nova situação. Se ele quiser, pode me mandar um email: malusobreira@gmail.com ou no MSN talvez seja melhor: lusobreir@hotmail.com
beijos, fique com Deus e calma, tudo vai dar certo!
oi amiga me desculpa te encomodar, e a maria, você me dis que tenho que levar, uma injeção durante 15 dias,e para tomar, beber, ou para ser injetada por agulha, eu acredito na palavra de deus, ele não me vai abandonar nunca, em nome de jesus cristo amem.beijos amiga quero-te ter como amiga, para falarmos do coração, estou a ver que foi deus quem te pos no meu caminho amem
Oi,
De maneira nenhuma vc me incomoda, eu agradeço quando posso ajudar as pessoas.
A injeção que eu te falei é pra ser aplicada subcutanea ou seja na pele da barriga, mas também com isso vc não deve se preocupar, pois a equipe de enfermagem vai te explicar tudinho...Isso se vc precisar tomar, pq na minha primeira cirurgia, não tomei.
Acho que a única coisa que vc deveria já ir adiantando é alguem pra ficar com vc uns 30 dias pelo menos. O resto fique tranquila que a equipe médica e de enfermagem vai te explicar tudinho. O importante é estar tranquila de que tudo vai dar certo.
Já somos amigas mesmo a distância e vou te ajudar no que eu puder, ok?
Quando vai ser a cirurgia e em que hospital?
bjs e força sempre!
obrigada amiga, saber que me vai ajudar, pois a anestezia que lhe deram, foi a que e dada na coluna, quantos dias se pode levar no hospital, a cirurgia vai ser no princio de junho, não sei o dia, vou a consulta da anestezia no dia 31 de maio, vai ser nun hospital, publico, não é em hospital particcular, não, vamos ter dores insoportaveis, mais ou menos quantos dias, pois o problema e que eu não tenho ninguem para ficar comigo, vai ser bem complicado....sabe esto meche muito comigo eu estou asim há 2 anos, não tinha este problema tem sido dificil,tudo me faz muita preocupação, pois minha casa fica muito longe, do hospital, para fazer penso, quem vai com migo....tudo isto são problemas que nem sei o que fazer.beijos Malu
Oi Maria...provavelmente vc ficará uns 4 ou no máximo 5 dias. Logo depois da cirurgia vc quase não sentirá dores pq estará medicada e mesmo depois, NÃO sentirá dores. O tempo que vai ficar no hospital é até retirar o dreno e terminar as medicações que são pela veia.
No hospital não precisa de ficar ninguem com vc, no entanto, vc vai precisar muito da ajuda do seu marido ou de alguem para as coisas da casa,para banho, etc, pq não vai poder sentar normalmente, não vai poder apoiar a perna no chão. Vai sair do hospital com andador.
O período de recuperação fora do hospital é muito importante, para que a prótese não saia do lugar e para que não haja luxação.
São coisas que vc vai ter que enfrentar para colher os bons frutos mais tarde, pois, eu te digo, o sacrifício vale a pena, vc vai ficar muito melhor, sua qualidade de vida cotidiana, sua autoestima e vida afetiva e sexual vão melhorar muito...Quando vc perceber os resultados, quero que me conte tudo!
bjão
amiga, que sera feito da carlinha hayashi, não tera as coisas a coreren bem, ela não mais escreveu nada, no seu blog, sobre a sua recuperação.
assinado Maria
Oi maria querida...
Acredito que está tudo bem sim, o que aconteceu com ela na cirurgia é um risco quer qualquer um corre, mas com certeza ja está tudo bem.
É que ela não escreve com tanta frequencia no blog, mas logo logo ela vai atualizar notícias pra gente!
Vc está mais calma?
bjão
sim minha amiga estou mais calma, eu me tenho sentido, estes dias um pouco melhor, porque os ossos queren calor e não frio,o inverno foi pesimo, mas com o calor conseguese suportar melhor,o peso das pernas e que é muito quero dar um paso e as pernas, parecen que tein,80 ou 90 kg cada uma, beijos amiga MARIA.
Olá amiga,
Quanto mais calma e serene estiver melhor será para vc...
Quanto ao inverno, um banho bem quente e escalda pés ajudam muito!
beijos e se cuida!
malu e a maria, era normal, ter dores que vem do quadril até ão joelho no osso mesmo, meu problema e no quadril.
amiga, boa tarde é a maria, sabe lhe queria perguntar se neste tipo de doença, e normal nos sentirmos com um cansaco, muito grande, muito grande, nem te sei explicar MALU um cansaco mesmo grande.................... beijos amiga
Oi Maria,
É sim. Quando estamos em atividade da doença, é comum sentirmos um cansaço muito grande, a ponto de querermos ficar na cama a maior parte do tempo. Mas quando a doença está em pausa, esse cansaço desaparece!
bjs
malu amiga, e a maria, parabens você e uma MULHER, com um M GRANDE, tens todas as cualidades, que deus te abençoi em nome de jesus,amem. amiga você com a protese já consegue, baixar melhor para apanhar cualquer coisa ão chão, escuta regista este mail, o outro e só para outras coisas sem tanto significado pouco o vejo,mas de ti encontrei uma AMIGA, espero um dia nos encontrarmos,pessoalmente, não intresa quando margarida.santos2010@hotmail.com
Olá Maria!
Olha,vou te dizer que a prótese melhora bastante os movimentos, mas no meu caso, eu não consigo porque tenho todas as articulações afetadas!
Mas se vc tiver o joelho bom, provavelmente conseguirá sim, abaixar-se, no entanto, tem que fazer do jeito certo.
Já anotei o seu email.
beijos
oi miga e a maria, sabe eu costumo beber leite de soja, há um ano para ca sera que e u mais indicado para nós bebermos no nosso problema, escuta malu meu medico e ortopedista meu problema, mas o que e isso de reumatologia, vem tudo dar o mesmo significado, me explica isso ai querida, não estou dentro do asunto, beijos....................
Oi Maria querida,
Quanto ao leite,eu prefiro o de soja,mas a quantidade de cálcio é a mesma.
Existem ,muitos alimentos que podem e devem ser utilizados por nós. Entra no item que postei com uma entrevista com uma nutricionista e nessa postagem ela explica sobre alimentação.
Quanto ao médico que vc passa... se vc foi diagnosticada com AR, vc deverá fazer também um acompanhamento com reumato. Esse profissional vai ajudar a estabilizar a doença.
Peça um encaminhamento para um reumato, isso é muito importante!
bjs
amiga e a maria escuta não sei se você sabe, eu já ando mancando sera que depois da artroplastia, ficarei ainda mancando, o que se passou contigo me explica,escuta nós sabemos que a artroplastia se corta un pouco do osso para porem a protese, mas a minha duvida é, depois de corto o osso, nosa alimentação em cereais em calçio, em fibras etc, etc....o osso corto continuara á receber todos os componentes essencias como o normal, calçio, fibras, ferro tudo normal ou fica sem receber mais nada, amiga não sei se você me sabe responder a esta questão, e à outra, obrigado fica com deus AMEM,beijos.
Na verdade, se a artroplastia for total, como foi a minha, é removido a articulação total. A prótese será composta de cabeça do fêmur e a parte longa, que vai até uma parte da sua coxa.
É assim, leigamente falando, a parte longa que vai até a coxa é encaixada dentro do osso. Dessa forma, mesmo que vc ainda tenha osso, esse serve apenas pra ajudar a prótese, não recebe mais nutrientes. Mas a alimentação ajuda a evitar ou retardar desgastes na parte onde a cabeça da prótese é encaixada.
Vou te mandar uma imagem por email, pra vc saber como é.
bjs
Maria, eu encontrei um blog de uma fisioterapeuta. Ela explica sobre protese de quadril. Acho que seria interessante pra vc dar uma olhada no blog e deixar uma questão, pq eu não sei se estou sendo clara pra vc, sem contar que tem coisas que eu não sei explicar!
Se quiser, entra lá e dá uma olhada:
http://fisioterapiaortopedia.blogspot.com/2010/07/artroplastia-total-do-quadril-atq.html
amiga você esta linda, nas fotos, escuta você tão bem já pos protese no joeho, ando a rasca do joelho nem sei o que eide pensar já, obrigado pelo blog da fisioterapiaortopedia beijos, desculpa por incomodar, mas sei que gostas de ajudar naquilo que possas, es a primeira, já vi esto tudo em você, beijos até mahan
Oi querida
que bom q gostou!
Eu ja tenho prótese nos dois quadris e nos dois joelhos. isso mesmo, sou quase uma robô!
Mas estou ótima e vc tbm ficará!
bjs
Malu,
Adorei seu post e concordo com você. Muitas vezes as pessoas acham que estão fazendo um comentário GENEROSO, quando seria melhor ficar de boca calada. Lembro que quando eu tinha 18 anos, uma amiga me disse: "Acho que vc nunca vai conseguir dirigir pq não consegue virar o pescoço e olhar para trás". Na época eu não disse nada. Hoje eu diria que a gente dirige olhando para FRENTE e os retrovisores estão ali para isso. Sim, eu dirijo, e dirijo muito bem, rs! Apesar de não ter mais contato com essa menina nunca me esqueci do que ela disse. As coisas ficam marcadas dentro de nós.
As pessoas não estão preparadas para lidar com a diferença. Uma amiga, que tem ARJ, me disse uma coisa que jamais esquecerei: nós temos limitações físicas, mas e dai? Todo mundo tem limitações, e algumas fazem delas um ser humano pior como a limitação de caráter! Nós temos uma limitação que somente nos atrapalha, mas podemos ser definidas por qualidade imensuráveis. Acho que pensar nisso é um treino que temos que fazer todos os dias para superarmos a ignorância alheia...
Bjos
Veronica
Oi Vê, obrigada pela visita!
Amei seu comentário!
Muito verdadeiro e coerente...É assim mesmo as pessoas querem julgar nossa capacidade pelas nossas limitações físicas. A verdade é que podemos fazer o que quisermos, só que de modo diferente!
Vc acredita que as vezes minha mãe, vem com uma história de que como fulana vai casar ou casou, tendo limitações físicas? Aí eu viro pra ela e falo: "por que mãe? A senhora acha que fulana não vai conseguir "dormir" com o marido?" Pra isso existem várias formas!" e ela fica sem saber onde enfiar a cara!
É amiga, o preconceito está em todos os lugares...até mesmo em nossos lares!
Mas quer saber? Eu nem ligo mais pra isso, porque como disse Ghandi "A força não provém da capacidade física, mas de uma vontade indomável" e essa vontade, eu tenho certeza que temos de sobra!
bjão
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