Ontem no finalzinho do encontro e depois, já em casa comecei a pensar numa maneira de fazer desse blog um local de informações principalmente para aqueles que como eu sofrem de ARJ Artrite Reumatóide Juvenil ou como está sendo chamada AIJ Artrite Idiopática Juvenil.
Eu e a Pri concordamos que muitos ARJ,tem vergonha de se expôr. Não buscam seus direitos, as vezes porque não sabem quais são e outras vezes porque simplesmente não querem se expôr.
Temos que conscientizar as crianças, os jovens ARJs e seus pais de que aceitação é tudo. Primeiro passo é nos aceitarmos na condição de artríticos juvenis, depois sermos aceitos pela nossa família sem nenhum tipo de preconceito ou super proteção.
A partir desses conceitos, é ir a luta e buscar um lugar ao sol, não esquecendo que temos os mesmos direitos dos deficientes físicos apesar de não enquadrarmos nesse parâmetro. Somos pessoas com mobilidade reduzida.
Hoje entrei em contato com a Larissa Jansen, uma jovem que tem ARJ desde os 7 anos e assim como eu sofreu e ainda sofre sequelas da doença e do tratamento.
Ela vai me ajudar com informações que repassarei aqui e a partir do ano que vem, quero começar a fazer um trabalho informativo sobre a ARJ.
2011, me aguarde!!!
Quem sou eu
- Malu Sobreira
- Itapevi, SP, Brazil
- Sou uma mulher que convive com a artrite reumatoide juvenil desde os 07 anos de idade e não aceita que as pessoas se entreguem tão fácil a essa doença sem lutar ao menos para serem mais independentes. Esse blog é um espaço para as pessoas que querem me conhecer, fazer perguntas sobre minha vida com a artrite e também para as pessoas que precisam de uma palavra amiga! Sejam bem vindos visitantes e se quiserem saber alguma coisa ou precisar de alguma palavra amiga...Pode entrar, o blog é nosso! Deixe seu recado que responderei com prazer! Bjs, Malu
Postagens
6 comentários:
MALU Q BOM Q TEMOS VC PARA NOS AJUDAR VC JA ME DEU MUITA FORÇA COM TUDO Q JA SABE E BUSCANDO MAIS INFORMAÇOES AINDA VAI NOS AJUDAR MAIS PRABENS PELO SEU BLOG
Obrigada amiga...o blog é de todos e assim que tiver seu caso resolvido quero vc contando tdo aqui, dividindo com todos!
bjo
Oi Malu me chamo eunice descobri que tenho ar,então minha vida mudou completamente,primeiro depresão,depois licença do meu trabalho,depois medo,não aceitava ate hoje esta sendo muito dificil pra mim,o que fazer?meu medico so falou assim vc tem artrite não me explicou nada,minhas filhas me falou mãe ar e isso,imagens de pessoas com deficiencia quase morri,chorava toda hora,comecei tomar os remedios engordei muito foi horrivel,mas sempre Deus coloca anjos pra nos ajudar encontrei quem?priscila comecei acessando vendo que AR não era tão horrivel como eu imaginava,hoje sempre acompanhando tudo por internet busco informaçôes,na minha cidade não tem reumatologista,mas estou fazendo meu tratamento,não me sinto bem com o metrotexato 2.5mg mas continuo com ele,mas sou feliz,graça a Deus,td de bom pra tds.somos mas que vencedores, somos fortes abração,
Oi Eunice,
Desculpe a demora pra responder...eh que eu tinnha bloqueado os comentários sem querer!
Olha eu sei o quanto deve ser difícil, de repente, ja adulta e com filhos, receber essa notícia. Tenho desde os 7 e hoje tenho 36...Convivi com essa doença e já passei por tudo que vc possa imaginar...também ja me impressionei muito com as deformidades, mas isso, na minha adolescencia...
Tudo que é desconhecido assusta e por isso, vc deve buscar informações, sempre.
Hoje em dia, AR não é bicho de 7 cabeças...é uma doença que pode trazer deformidades sim, pode ser incapacitante. mas tudo varia de pessoa, para pessoa...temos nossas escolhas: chorar, se lamentar e sofrer...ou chorar, aceitar a nova situação e buscar meios de adaptar a vida antiga a nova situação!
saiba que podemos sim conviver bem com essa doença, mas temos que nos conhecer, conhecer a doença e como ela age em nós...pois somos pessoas diferentes e a doença não é igual em todas as pessoas.
Vc faz tratamento onde? em que lugar mora?
A única coisa que posso te dizer com certeza é que devemos ser fortes e não desanimar, fazer oq ue gostamos é um combustível para nossas vidas!
Vc leu minha entrevista no reumatoguia?Da uma olhada: http://www.reumatoguia.com.br/interna.php?id=502&cat=109&menu=26109
E também, vc deve fazer acompanhamento com um reumato e para evitar deformidades muita fisioterapia!
bjs e fique com Deus!
Oi Malu, como já disse antes, eu tenho ARJ desde os 4 anos e sei bem como é isso que voce fala no texto acima. Tive muitas dificuldades no começo, os médicos levaram 4 anos só para diagnosticar a doença. Depois "sofri" a super proteção da minha família, é amor demais também faz mal. Na adolescencia tive a fase de revolta(coisa de retardada). Mas eu cresci e busquei a minha felicidade na marra.Teimei com minha familia e continuei os estudos. Depois, nova briga para fazer o magistério e começar a lecionar. Nessa época eu conquistei a independência profissional, mas ainda dependia muito dos outros nas atividades do dia a dia. Foi então que comecei a lutar pela minha liberdade total, me casei e tive minha casa onde fui aos poucos aprendendo a fazer tudo sozinha, por fim veio a realização que me faltava, tive um lindo filho que, com muito orgulho consegui cuidar. Tive muita ajuda do meu marido, que é um pai muito presente, mas não fiz menos que qualquer outra mãe. Hoje ele tem 10 anos e confesso que em dias de crise ele cuida mais de mim do que eu dele, mas temos uma relação muito boa de amizade. Infelizmente eu tive de parar de trabalhar desde 2005 pois a ARJ causou complicações pulmonares que me impedem de fazer muito esforço, mas sinto que a vida já me deu muito e que não devo reclamar e sim agradecer cada dia vivido, e aproveitar cada vez mais o que o futuro me reserva. Espero que este depoimento possa ajudar alguém que ainda duvide que podemos ter tudo que sonhamos, basta acreditar...
Que lindo depoimento Céci. E nossa, como nossa história é parecida, pois, minhas dificuldades para continuar os estudos foi igualzinha...só ainda não casei, mas foi principalmente pq não surgiu a pessoa certa, pois como vc aprendi a me aceitar e me amar!
bjão
Postar um comentário